Zomer 2011

Het ritme gaat er uit. Nog maar eens in het half jaar controle. Gelukkig natuurlijk want dat betekend dat alles goed en hoe verder we weg zijn van 2007, des te meer verwateren de gedachten. Tot je plotseling weer bij een controle aan beland. Dan is het weer met beide voeten op de grond. Maar het is natuurlijk altijd een prettig idee om te horen van de oncoloog dat ze Erik zo graag ziet komen: ze zegt zo vaak “daar doe ik het voor”. Helaas gaat de behandeling van kanker zo vaak fout. En het geeft dan energie om Erik binnen te zien komen.

Hij zit super lekker in zijn vel, doet z’n ding en geniet over al van. En dan is er wel een controle zoals afgelopen woensdag, maar die rotziekte gaat gelukkig steeds verder af staan.
En natuurlijk loop je dan weer tegen dien interne processen van het AMC aan. We denken wel eens: als ze binnen het ziekenhuis niet weten hoe het werkt, hoe moeten de patiënten het dan weten? Neem dat zooltje wat Erik heeft. Dat zit nu ruim 1,5 jaar in z’n schoen, dan moet dat ding toch eens vernieuwd worden zou je zeggen. Wij horen niets meer van een revalidatie arts of schoenmaker. Dus maar weer besproken met de oncoloog. Die adviseerde om toch maar weer eens langs te gaan dus wij naar beneden om een afspraak te maken. Probeer daar dan maar eens uit te komen. Eerst beginnen ze over een verwijs brief ( ‘ja, het is al meer dan een jaar geleden blablabla) en het advies om rechtstreeks met de schoenmaker contact op te nemen. Als je dan vervolgens belt met de schoenmaker, moet het toch via de revalidatie arts. Is er dan niemand die dit doorbreekt? Elke afdeling is een eiland en er is niemand die weet hoe het nu precies werkt. Maar goed, uiteindelijk staat de afspraak met revalidatie arts, gecombineerd met de schoenmaker.


Daarnaast was de oncoloog toch wat ongerust over een moedervlek die er anders uitziet dan een gewone moedervlek. Rare randen, twee kleuren en zo. Na overleg met de dermatoloog is er toch maar besloten om dat ding weg te laten halen. Zekerheid boven alles hé. Dus de maandag na de herfstvakantie opnieuw een ingreep, welliswaar een kleine maar toch. Zekerheid boven alles!
En dan de zomer, hoe hebben we die doorgebracht: de vaste lezers weten, dat we regelmatig de zomervakantie in Italië doorbrengen. Ook nu moesten we verplicht naar Toscane. Verplicht ? Ja zeker, één van de tantes van Erik vond het nodig om daar te trouwen. Afzien natuurlijk  Nee, we hebben een heerlijke zomer gehad waar we met een fijn gevoel op terug kijken.
Erik heeft dus een heerlijke zomer gehad, lekker genoten ook in Italië. Op naar HAVO-2 en we hopen dat hij dat met een goed resultaat kan afronden.

Tot het volgende bericht!

NB: als je de voetbal verrichtingen van Erik wilt volgen, kijk dan eens op
vvijvc4.maerick.nl

LENTE

Volgende week is het lente en vooruitlopend heeft Erik vandaag zijn zomerkeuring gehad. Want, we hoeven nog maar eens per half jaar op controle. Bloedprikken ( zonder Emla en uit de arm)is geen probleem meer. Sterker nog, hij vind het prettiger dan de vingerprik! Gister 24 uur urine verzameld en net voor de afspraak natuurlijk de traditionele foto's ( En hetzelfde grapje van Pa wel lachen hé op de foto :-))
Tijdens het gesprek en de controle van dr Van de Wetering bleek alles weer op en top te zijn. "Ik vind het altijd weer zo fijn om jou te zien" waren haar woorden. Er was destijds flinke discussie achter de schermen over de behandeling en de operatie. Dat het uiteindelijk zo heeft uitgepakt had niemand van te voren gedacht. En Erik doet er natuurlijk zelf ook genoeg aan: 2 keer trainen in de week, 1 keer wedstrijd voetballen, standaard in de basis opstelling en elke dag 2 keer 10 kilometer naar Amersfoort. Kortom, wij gaan met een goed, blij en dankbaar gevoel de lente in en laat de zomer maar komen!

En hoe hebben wij het beleefd?

De afgelopen periode is er veel om ons heen gebeurt. Alle gebeurtenissen met Wendy en Thomas waren voor ons een flash-back. Alles kwam weer ze dichtbij. De dagen dat we zelf in het AMC waren en de berichten van kinderen die weer terug op de afdeling kwamen. Ik ben er verbaast over, dat het ons weer zo bezig hield en dat al die gevoelens weer terug kwamen. Natuurlijk, de operatie van Erik was net voor kerst 2006, maar toch.
Aan de andere kant probeer je toch afstand te nemen om voor het eigen gezin op te komen. Met Erik is alles top en controle na controle verteld de Oncoloog hoe graag ze Erik langs ziet komen en hoe wonderlijk zijn genezing is.
We lazen op internet via al die weblogs ook een verhaal van iemand wiens kind “beter” was geworden. Ook zij waren na het hele proces onnoemelijk moe. En dat gevoel van “je bijna schuldig voelen”. Ons kind is wel beter geworden, zoveel anderen niet. Maar daar kunnen wij toch niets aan doen? Het is een zegen als je kind WEL beter mag worden.
En Erik zelf? We proberen zaken bespreekbaar te maken. Dat hij wel beter geworden is, maar andere kinderen die aan die verschrikkelijke ziekte overlijden. Erik staat weer midden in het leven. Fiets dagelijks zijn 10 kilometer naar school, traint twee keer per week op het voetbalveld en speelt s’zaterdags zijn wedstrijd, nagenoeg standaard in de basis opstelling. Huiswerk maken, afleiding zoeken in knutselen en computeren en ga zo maar door. Voor hem is de periode vooralsnog afgesloten. En als we op controle moeten, maken we er een dagje van. Overigens, de volgende controle is pas in maart.


De kerstdagen volop genoten, al was Emmy geveld met een nierbek ontsteking. Maar gelukkig waren er drie mannen die het kerstdiner voor hun rekening namen: Rico het voorgerecht, Pa het hoofdgerecht en Erik het nagerecht. Mariëlle mocht afwassen…… geintje.

Sterrenelftal

Vandaag is Thomas begraven. Thomas is 11 jaar oud geworden en was groot fan van PSV. Stefan werd 13, zijn favoriete club was Feijenoord. Lucas werd 9 jaar en was ook enthousiast voetballer. Mathijs werd 10 jaar oud en de vele bezoeken aan de Arena samen met opa waren voor hem hoogtepunten in de periode dat hij ziek was.


In een korte periode ontstaat daar boven een flink nationaal jeugdelftal...

Elk jaar sterven er 150 kinderen in Nederland aan kanker. Dat zijn zes basisschoolklassen vol. Als er morgen een F16 op een basisschool in ons land stort zou het land dagenlang in shock en diepe rouw zijn. Omdat het zo sluipend gaat weten de meeste mensen niet dat er wekelijks drie kinderen in Nederland sterven aan deze vreselijke ziekte.

Kanker moet van een dodelijke een chronische ziekte worden. Dat is de missie van Alpe d'HuZes. En dat kan, zelfs binnen 10 jaar. Als er maar voldoende geld voor onderzoek komt. Voor 1970 had een kind dat kanker kreeg eigenlijk geen kans de ziekte te overleven. Nu heeft een kind daar - dankzij veel, veel duur onderzoek - gelukkig 75% kans op. Maar nog steeds overlijdt 25% van deze kinderen. Thomas, Stefan, Lucas, Thom, Danique, Emma, Mathijs en vele anderen.

Als het nog tien jaar duurt voordat er echt een medicijn tegen kanker is valt er eerst komende jaren nog heel wat te winnen. Ieder jaar dat dat medicijn er eerder is betekent dat 150 kinderen blijven leven. Zo simpel is het.
( van de site http://www.alpjeop2010.blogspot.com)
Steun...... op welke manier dan ook
KIKA
ALPJEOP
KWF
en ga maar door!
HET KAN! Een topdrummer die zijn arm door kanker moet missen http://www.youtube.com/user/0nearmed en zie dat het mogelijk is. Geef Kinderen met kanker een toekomst.

Thomas.....

Brok in de keel.....

Met een brok in de keel las ik vanmorgen onderstaande bericht........ Ik verwacht van iedereen die dit leest hulp om dit voor Thomas een onvergetelijke avond te maken. Thomas, kanjer, heel veel sterkte en liefs.


Afscheidswedstrijd Thomas van de Groep

Woensdagavond 24 november om 19:00 uur speelt Thomas van de Groep zijn afscheidswedstrijd. Letterlijk. Thomas is speler van de D7 en 3 jaar geleden is bij hem kanker geconstateerd. Recentelijk is bekend geworden dat Thomas niet meer beter zal worden. De moedige strijd die hij heeft gevoerd was niet te winnen. Zijn vader heeft het wel en wee rond deze strijd vanaf het begin vastgelegd in een weblog. Een indrukwekkend relaas van hoop en vrees, lijden, verdriet, mooie en verschrikkelijke momenten.

Via zijn familie is een grote wens van Thomas naar voren gebracht. Voor de laatste keer spelen in het tenue van IJsselmeervogels in een wedstrijd op het hoofdveld met publiek, véél publiek. IJsselmeervogels geeft hier graag haar medewerking aan. Woensdagavond zal Thomas spelen met zijn team D7 tegen een team van neefjes, vriendjes en klasgenootjes. De wedstrijd duurt 2x20 minuten en staat onder leiding van niemand minder dan Roelof Luinge.

Als IJsselmeervogels zullen we er alles aan doen om er een onvergetelijke avond van te maken. Bij deze roepen we iedereen op woensdag in grote getalen naar de Rooie zijde van de Westmaat te komen om de wens van Thomas in vervulling te brengen. Met uw medewerking kunnen we er een mooie en een, voor Thomas en zijn familie, onvergetelijke avond van maken.

Daar zijn we weer een keer op het blog van Erik
Ja ,wat valt er allemaal te zeggen met het verhaal van de vorige keer.
We zijn intussen 4 jaar verder en het gaat goed!!
Alle onderzoeken zijn steeds goed en hij voelt zich ook goed en groeit lekker en zit ook goed in zijn vel.
Met Erik gaat het super, hij heeft met alle leuke dingen die op school gebeurde meegedaan. de avondvierdaagse toch zo`n 10 km per avond. de schoolsportdag en natuurlijk zijn citotoetsen.en het leukste denk ik de mucical van groep 8.
Inderdaad groep 8 zijn laatste jaar op de lagere school. Wat heeft hij hard geknokt om in zijn klas te kunnen blijven.
Erik had een prima score met zijn cito toets, hij had een score voor Havo/tl helemaal top en trots al je bedenkt dat hij toch ernstig ziek is geweest en een zware chemo behandeling van 14 kuren heeft gekregen en heel ziek is geweest van die kuren en toch niet is blijven zitten.
Hij gaat dus na de zomervacantie naar het voortgezet onderwijs. Hij vindt dat best zou hij zeggen, Wij vinden het heel bijzonder dat we dit allemaal mee mogen maken met Erik en natuurlijk ook met de rest van het gezin.
Ook met ons gaat het goed . Met Rico onze oudste gaat het ook goed hij heeft zijn VMBO diploma gehaald en gaat ook na de vacantie naar een nieuwe school. Hij heeft het ook voor elkaar gekregen ondanks alle tegenslagen die er in ons gezin zijn gebeurd. Hij ging net naar het vootgezet onderwijs toen Erik ziek werd. Dus ook op Rico zijn we trots, Top jongen
Met Marielle gaat het ook goed ze zit op een kinderkoor en geniet daar erg van. Ook zij gaat dit jaar al naar groep 4. Wat een zegeningen.
We zijn Dankbaar en blij dat we de kracht en geborgenheid van Onze Hemelse Vader hebben gekregen dat we dit allemaal kunnen vertellen en dat het echt goed gaat met ons. Dank U wel!
Hier volgen een paar foto`s van Erik over het afgelopen jaar.